Tumori rari, un premio a chi ha a cuore i malati e i loro famigliari

Il Premio “dire grazie non sia RARO” è istituito da Motore Sanità e l’associazione “Io Raro”, è rivolto al personale sanitario che si occupa di tumori rari che si è distinto per attività professionale, umanità e approccio sensibile ai problemi pratici di gestione socio-assistenziale degli ammalti e dei loro famigliari. L’obiettivo è stimolare il riconoscimento […]

Tumori rari, come costruire una rete di aiuti concreti e di risposte ai pazienti

In Italia si va costituendo una Rete per i pazienti con tumore raro, ci stanno lavorando il Ministero e Agenas insieme ad un gruppo di esperti. L’intento è garantire il percorso del paziente dal sospetto diagnostico al luogo di cura ottimale, sfruttando anche la telemedicina che mette in collegamento i centri nazionali di riferimento con […]

Le malattie rare oggi ospiti in Senato, nel cuore delle istituzioni

Di Giusi Levato I tumori rari sono malattie rare ma dicono che i malati di tumori rari siano “più fortunati” rispetto appunto a tutto il resto dei malati della “famiglia”, questo perché comunque i tumori sono sempre guardati a vista e se si ha sentore di una diagnosi di tumore ci si orienta tra tutti […]

Malattie rare: il progetto “Issiamo le vele” arriva in Senato. «Con il linguaggio universale del mare diciamo quanto è importante la ricerca».

Su iniziativa della Senatrice Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, e con la partecipazione di Motore Sanità, questa mattina in Senato è stato presentato nel corso di una conferenza stampa il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” #thinkrare, nato con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la […]

Quale cambiamento con il Testo unico delle malattie rare

Fabiola Bologna, relatrice della grande riforma sulle malattie rare approvata all’unanimità in prima lettura, il 26 maggio 2021, alla Camera dei Deputati, ha sempre dichiarato che per arrivare a questo importante risultato c’è voluto tanto lavoro, tanto coraggio e altrettanta determinazione. Di Liliana Carbone È il volto del cambiamento che sta attraversando il mondo delle […]

Da Torino la storia di Leo, 4 anni, che lotta contro un tumore raro

Si chiama Leonardo, ha quasi 4 anni, è affetto da una malattia genetica rara ed è in cura per un tumore presso l’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino. La storia del piccolo Leo ha emozionato e commosso i circa 200 partecipanti al primo congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), che si è tenuto a Cervia (Ravenna) […]

<strong>Issate le vele per la ricerca delle malattie rare!</strong>

È partito oggi da Torre Annunziata (Na) il progetto “Issiamo le vele per la ricerca” che in 20 tappe attraverserà le coste italiane arrivando a Marsiglia il 5 luglio. Torre Annunziata (Na), 6 giugno 2022 – Sono partite dal Porto di Torre Annunziata (Na) due barche a vela, per portare lungo le coste italiane, arrivando […]

Issiamo le vele per la ricerca sulle malattie rare

#thinkrare per diffondere la conoscenza e la consapevolezza su queste malattie Di Liliana Carbone Non abbassare la guardia ma creare strategie. È questo ciò di cui hanno bisogno le malattie rare, e con esse le persone che ne sono colpite, perché più si parla di malattie rare più si riusciranno a trovare le strade per […]

L’unione fa la forza delle persone con malattia rara

Di Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare  “Le malattie rare hanno un impatto sulla vita delle persone importante, è necessario che tutte le politiche sulla disabilità tengano conto di questo, sia dal punto di vista lavorativo che in termini di maggiori necessità assistenziali. Gli stessi benefici dovrebbero essere estesi anche ai loro […]