<strong>Io Raro partecipa all’Osservatorio Innovazione di Motore Sanità</strong>
L’Associazione IO Raro è in prima fila sui temi dell’innovazione in sanità e partecipa all’evento “L’Osservatorio Innovazione di Motore Sanità in corso da questa mattina e per tutto il giorno presso l’hotel Nazionale di Piazza di Monte Citorio a Roma. L’Associazione IO Raro, rappresentato dal suo Presidente Walter Locatelli, è in prima fila sui temi […]
Alleati contro i tumori neuroendocrini: diagnosi precoce e multidisciplinarietà
I tumori neuroendocrini sono neoplasie rare, costituiscono meno dello 0,5% di tutti i tumori maligni. La diagnosi precoce e la multidisciplinarietà sono gli alleati per affrontarli. Se n’è parlato in occasione della giornata mondiale dei tumori neuroendocrini del 10 novembre. I tumori neuroendocrini (NET) rappresentano un gruppo eterogeneo di neoplasie. Questi tumori rari costituiscono meno […]
Ragazza salvata da ipertensione polmonare primitiva grazie ad un trapianto multiplo di cuore e polmoni
Affetta da una rarissima malattia, ipertensione polmonare primitiva, una ragazza viene salvata con un eccezionale e unico trapianto multiplo di cuore e due polmoni in Ecmo. Succede all’ospedale Molinette di Torino. È la storia miracolosa di una ragazza pugliese di 19 anni, Aurora, affetta da ipertensione polmonare primitiva, salvata con un trapianto multiplo di cuore […]
Tumori rari, un premio a chi ha a cuore i malati e i loro famigliari
Il Premio “dire grazie non sia RARO” è istituito da Motore Sanità e l’associazione “Io Raro”, è rivolto al personale sanitario che si occupa di tumori rari che si è distinto per attività professionale, umanità e approccio sensibile ai problemi pratici di gestione socio-assistenziale degli ammalti e dei loro famigliari. L’obiettivo è stimolare il riconoscimento […]
Tumori rari, come costruire una rete di aiuti concreti e di risposte ai pazienti
In Italia si va costituendo una Rete per i pazienti con tumore raro, ci stanno lavorando il Ministero e Agenas insieme ad un gruppo di esperti. L’intento è garantire il percorso del paziente dal sospetto diagnostico al luogo di cura ottimale, sfruttando anche la telemedicina che mette in collegamento i centri nazionali di riferimento con […]
Fare rete affinché nessuno venga lasciato solo
Walter Locatelli, Presidente di Io Raro, illustra in 4 precisi punti, emersi durante la MidSummer School di Motore Sanità, come centrare l’obiettivo, come fare rete. Durante l’incontro PNRR: disegniamo la sanità del futuro, svoltosi nell’ambito della “MIDSUMMER SCHOOL 2022” di Motore Sanità, che ha visto la partecipazione del comitato scientifico di Io Raro con le […]
Tumori pediatrici. Giù le mani dal mio bambino!
Tumori pediatrici. Giù le mani dal mio bambino!
MonitoRare le malattie rare, meglio le persone con malattie rare!
malattie rare
Leucemia Linfatica Cronica, watch and wait
Solo le stelle stanno a guardare e per fortuna per la Leucemia Linfatica Cronica il progresso scientifico non è stato a guardare! La leucemia linfatica cronica è un tumore ematologico raro, ma è anche il tipo più frequente di leucemia che colpisce la popolazione occidentale. In Italia rappresenta circa il 30% di tutte le leucemie […]
Le malattie rare oggi ospiti in Senato, nel cuore delle istituzioni
Di Giusi Levato I tumori rari sono malattie rare ma dicono che i malati di tumori rari siano “più fortunati” rispetto appunto a tutto il resto dei malati della “famiglia”, questo perché comunque i tumori sono sempre guardati a vista e se si ha sentore di una diagnosi di tumore ci si orienta tra tutti […]
