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TUMORI RARI, DALLE PATOLOGIE ALLE PERSONE

Digitalizzazione, quale rivoluzione nelle malattie rare?

Una ricerca dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità della School of Management del Politecnico di Milano ha evidenziato che se è vero che cresce la propensione dei cittadini ad usare i canali digitali rispetto a problemi di salute e malattie (69%), a farmaci e terapie (65%) e per cercare di formulare una propria diagnosi sulla base dei sintomi (62%), il Fascicolo sanitario elettronico non rappresenta ancora un punto di riferimento per acquisire queste informazioni.

Eppure, il fascicolo sanitario elettronico è uno strumento che fornisce un mare magnum di informazione sanitarie e di salute dei cittadini. Grazie al fascicolo sanitario elettronico i cittadini possono accedere ovunque si trovino ai propri dati sanitari e socio-sanitari e li potrebbero condividere col proprio medico; possono anche prenotare visite mediche online, consultare referti, ottenere autocertificazioni e molto altro. Ma c’è di più. Il fascicolo sanitario elettronico prevede anche, da parte delle Regioni e del Ministero della salute, un uso secondario dei dati sanitari per la ricerca scientifica e l’innovazione, per la definizione delle politiche sanitarie e di regolamentazione. In un ambito così complesso come le malattie rare, gli ammalati e i loro medici e operatori di riferimento possono ottenere grandi benefici dal fascicolo sanitario elettronico che conterrà anche i relativi piani terapeutici.

Di questo si è parlato nel 39esimo meeting scientifico online “Malattie rare: buone pratiche e azioni” e ne ha parlato Claudia Biffoli della direzione generale della digitalizzazione, del sistema informativo sanitario e della statistica del Ministero della salute, di cui riportiamo il suo intervento.

“Un progetto impegnativo ma d’altra parte in linea con quanto chiede la Commissione Europea che punta proprio sulla digitalizzazione dei sistemi sanitari come parte fondamentale della strategia per costruire una società in salute. A questo scopo, gli Stati membri hanno concordato lo scorso 11 maggio un mandato negoziale relativo al programma strategico per il 2030 dal titolo Percorso per il decennio digitale, e tra gli indicatori di digitalizzazione da raggiungere è previsto proprio il 100% di disponibilità online dei FSE per tutti i cittadini dell’Unione.

In Italia, se ne parla e ci si lavora già da tempo, sotto l’egida del Ministero della salute. Istituito nel 2012, il FSE ha visto nel 2015 la definizione dei suoi primi contenuti a livello nazionale (il profilo sanitario sintetico e il referto di laboratorio). Nel 2017 è stato messo a punto il sistema informatico di interoperabilità che consente la circolarità dei documenti tra fascicoli di Regioni diverse (sono infatti le regioni che gestiscono i fascicoli sanitari regionali) e nel 2020 sono stati aperti per legge tutti i fascicoli.

Tuttavia, anche nelle Regioni in cui è stata attuata la realizzazione del cosiddetto “nucleo minimo” di documenti obbligatori, il fascicolo non viene alimentato uniformemente da parte delle strutture sanitarie operanti. Ad esempio, se i referti di laboratorio e il profilo sanitario sintetico del paziente vengono in genere caricati, non così i verbali di pronto soccorso, i referti di radiologia, quelli più specialistici e altro.

Inoltre, se è vero che si usufruisce abbastanza di alcuni dei servizi offerti, come le comunicazioni di ricette e le consultazioni di referti, è altrettanto vero che i servizi più avanzati (la prenotazione di visite online, la consultazione di dati provenienti da dispositivi per telemedicina, di immagini diagnostiche e dei tempi di attesa) rimangono molto poco diffusi. A conferma di ciò, una ricerca dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità della School of Management del Politecnico di Milano ha evidenziato che sebbene cresca la propensione dei cittadini a utilizzare i canali digitali rispetto a problemi di salute e malattie (69%), a farmaci e terapie (65%) e per cercare di formulare una propria diagnosi sulla base dei sintomi (62%), il FSE non rappresenta ad oggi un punto di riferimento per acquisire tali informazioni.

Un’occasione alla sua implementazione giunge ora dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), che dedica alla missione 6 (salute) 15,63 miliardi di euro, di cui 8,63 all’innovazione, ricerca e digitalizzazione del Sistema Sanitario Nazionale e 7 miliardi alle Reti di prossimità, alle strutture di telemedicina e all’assistenza sanitaria territoriale. Nel primo ambito, quello della digitalizzazione, 1,38 miliardi sono destinati specificatamente al FSE, per garantirne diffusione, omogeneità e accessibilità su tutto il territorio nazionale da parte degli assistiti e degli operatori sanitari.

Gli obiettivi specifici sono quelli di garantire i requisiti minimi entro 12 mesi (indicati nelle Linee Guida approvate in Conferenza Stato-Regioni, tra essi: uniformare a livello nazionale i servizi del fascicolo sanitario elettronico già esistenti, estendere il nucleo minimo di documenti obbligatori, realizzare un’anagrafe nazionale degli assistiti, adottare un sistema per il monitoraggio della qualità delle informazioni cliniche che alimentano il fascicolo sanitario elettronico); creare, entro il 2024, una repository centrale, ovvero una piattaforma di servizi con un’interfaccia per l’utente, tramite cui il fascicolo possa essere alimentato dai documenti digitali e integrato con quelli cartacei che devono essere migrati; formare i medici di medicina generale all’utilizzo del fascicolo sanitario elettronico entro il 2025 e adottare il fascicolo sanitario elettronico a livello nazionale, in tutte le sue funzionalità, entro giugno 2026.

I prossimi passi per camminare nei tempi di questo calendario di lavori sono, nel breve termine, la messa a punto del supporto normativo e regolamentare per l’attuazione dei requisiti minimi e l’adozione delle Linee Guida. Seguiranno i Piani di adozione da parte di ciascuna regione e la conseguente suddivisione su base regionale dei fondi necessari fino alla predisposizione della repository centrale e alle campagne di formazione digitale per medici e operatore sanitari”.

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