Di Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare
“Le malattie rare hanno un impatto sulla vita delle persone importante, è necessario che tutte le politiche sulla disabilità tengano conto di questo, sia dal punto di vista lavorativo che in termini di maggiori necessità assistenziali. Gli stessi benefici dovrebbero essere estesi anche ai loro caregiver”.
La pandemia Covid-19 ha riportato drammaticamente alla ribalta le esigenze delle persone con malattia rara. La necessità di un parziale ripensamento nel modello di presa in carico delle persone con malattia rara è cogente.
Coinvolgere i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta nel percorso del paziente è ineludibile, mentre si strutturano i percorsi di teleassistenza e telemedicina che possano raggiungere i pazienti anche quando il centro di riferimento è lontano dalla propria residenza.
Necessario dotare sia le abitazioni che le case di comunità della strumentazione necessaria per poter inviare i dati necessari per il follow up. Deve essere ampliato il teleconsulto, per consentire il passaggio di competenze fra centri e periferia, prevedendo una crescita continua di conoscenza ed expertises fra i vari operatori.
La rete dei centri deve essere rafforzata con finanziamenti dedicati, premiando quelli dove c’è reale presa in carico multidisciplinare, che comprende anche gli aspetti socio-sanitari e sociali, e dove vengono fatti investimenti a lungo periodo in reparti e personale dedicati. Specie durante il Covid, infatti, abbiamo assistito a passi indietro nella presa in carico, con riconversione di reparti e ricollocazione degli specialisti in altre strutture.
Necessario poter accedere a trattamenti riabilitativi continuativi e beneficiare di esenzioni per farmaci di fascia C, integratori e in alcuni casi anche cosmetici, che siano considerati indispensabili per quella specifica patologia e particolare paziente. Per le patologie a più alta frequenza sarebbe opportuno prevedere sotto-reti nelle reti, in contatto fra loro.
Aspettiamo la conclusione dell’aggiornamento del Piano sanitario nazionale per le malattie rare (scaduto nel 2016) mentre è una importante notizia l’approvazione del Testo Unico sulle Malattie rare, D.L. 2555, una legge attesa da diversi anni da oltre 2 milioni di persone con malattia rara. Ma non basta.
Le malattie rare hanno un impatto sulla vita delle persone, sia per la necessità di frequenti controlli ospedalieri, sia per le complicanze della patologia. E’ necessario che tutte le politiche sulla disabilità tengano conto di queste situazioni, sia dal punto di vista lavorativo (incentivando un maggior utilizzo dello smart-working, del part-time, eccetera) che in termini di maggiori necessità assistenziali (permessi, flessibilità di orari, eccetera). Gli stessi benefici previsti per le persone con malattia rara dovrebbero essere estese anche ai loro caregiver. Si deve assicurare il rispetto della Legge 68/99 e favorire il diritto al lavoro per tutti.
La Federazione Italiana Malattie Rare, da più di vent’anni a fianco di tutte le persone con malattia rara, agisce nei tavoli di lavoro e nei confronti della politica perché tutto questo diventi realtà.
Nel “Rapporto MonitoRare” diamo conto, ogni anno, di quanto viene fatto da tutto il sistema per raggiungere questi obiettivi. Supportiamo singoli pazienti nella ricerca di punti di riferimento e le associazioni nelle loro istanze.
