È fuori dal comune, unico, difficilmente reperibile. Ciò che è raro esce da ogni comune senso di appartenenza a un gruppo… di cose, di persone.  Spesso non ha aggettivi: è raro e basta! Ma non sempre la rarità è qualcosa di prezioso che tutti vorremmo avere, anzi… 
Se è qualcosa che è legato alla nostra salute, o alla salute dei nostri cari, la rarità è un problema.

In  Europa ci sono 5,1 milioni di persone che hanno un tumore raro; i casi per singola patologia sono pochi ma i casi di tumori rari sono tanti. Si stima che nel loro insieme i tumori rari rappresentano circa il 24% di nuovi casi di cancro ogni anno.

Singolarmente colpiscono un numero molto ristretto di persone e per identificarli si usa il criterio dell’incidenza: la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea (RARE-CARE, progetto europeo di sorveglianza dei tumori rari; ICD-O International Classification of Diseases for Oncology).

Sono oltre 200 i tumori rari finora identificati. La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è circa del 48%, inferiore rispetto ai tumori a alta incidenza (63%) (Fonte: RARECARENet 2017).