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TUMORI RARI, DALLE PATOLOGIE ALLE PERSONE

Alla Winter School la voce dei pazienti e delle associazioni: “Raccontano la quotidianità che può aiutare a superare gli ostacoli nel percorso di cura”.

“La quotidianità può essere espressa sola dalla voce delle associazioni che hanno un ruolo importante nella società per questo la collaborazione con i pazienti e le istituzioni è cruciale affinché si realizzi il miglior percorso di cura e di assistenza a chi è malato”. Queste le parole di Walter Locatelli, Presidente dell’Associazione dei tumori rari “Io Raro”, alla decima edizione della Winter School 2024 di Motore Sanità, la due giorni – 8-9 febbraio, organizzata in media partner con Mondosanità, La Provincia, Eurocomunicazione, Askanews, Espansione Tv e Italpress, caratterizzato da incontri, dibattiti, confronti incentrati sull’innovazione come strumento e bussola del cambiamento in sanità.

Presenti oltre 200 relatori e i massimi esperti della sanità italiana – tra clinici, operatori sanitari, associazioni di pazienti, società scientifiche, Ordini professionali, istituzioni che governano la Salute, Ministeri, Regioni, i manager, amministratori di Sanità pubblica e privata – per cercare di mettere a terra buoni propositi e best practices con l’obiettivo di salvaguardare, promuovere e migliorare il nostro Sistema sanitario.

Sicuramente la collaborazione con le associazioni di pazienti permette in un mondo in continua evoluzione di avere il contatto con la realtà che vivono i pazienti stessi. Le associazioni hanno il compito di fare da trait d’union tra le possibilità che la tecnologia, i professionisti, l’organizzazione, l’evoluzione dirompente mettono a disposizione e le necessità reali dei pazienti, al fine di fornire le risposte che servono – spiega il presidente di Io Raro -. Chi vive quotidianamente ha bisogno di risposte ma non può essere privato di tutte quelle possibilità che possono essere messe in campo e che in questo momento cambiano in modo molto tumultuoso. Una delle azioni di Io Raro è quella di poter partecipare, grazie anche alla collaborazione di Motore Sanità, a tutti quegli eventi che focalizzano l’attualità tecnico-scientifico-professionale sull’argomento così delicato dei tumori rari, quindi di essere un punto di riferimento per tutte le associazioni fornendo indicazioni, indirizzi, luoghi e contribuendo a costruire quella rete che può dare risposte”. 

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