A Bergamo, presso la Fondazione A.R.M.R. Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare, sono in programma due giorni, l’l11 e il 12 maggio, di lavori sul tema delle malattie rare dal titolo “Malattie rare. Stati generali. NORD ITALIA LOMBARDIA, EMILIA-ROMAGNA, LIGURIA, PIEMONTE, TRENTINO-ALTO ADIGE“. Sarà un programma fitto di interventi e di tavole rotonde, e saranno presenti esperti del settore. A moderare le due giornate sarà Walter Locatelli, presidente dell’Associazione Io Raro.
Il 2021, in Italia, è stato segnato da importanti novità legislative, mentre, in Europa, il 2022 è iniziato con una nuova fase della storia degli European Reference Networks (ERN). Sarà pertanto importante, per il Governo Centrale e le Regioni Italiane, farsi trovare pronti ad interpretare i nuovi dettami di legge, sfruttando appieno le nuove opportunità che essa offre per il perseguimento del bene dei pazienti con malattia rara e soprattutto a confermare il proprio ruolo in Europa nel campo delle malattie rare.
Per far questo si dovrà passare alla fase realizzativa attraverso opportuni decreti attuativi, che seguano una tabella di marcia condivisa con precise priorità, giuste risorse allocate, coerenti con gli obiettivi ambiziosi descritti. Non tutto sarà attuabile da subito, contemporaneamente ed uniformemente poiché la presa in carico dei pazienti affetti da malattia rara è differente nelle varie Regioni, con centri di riferimento nazionali ed internazionali in alcune, ma con carenze di offerta assistenziale e di comunicazione in altre.
A questo si aggiunga che non tutte le regioni lavorano in rete e non tutte sono in grado di offrire una continuità delle cure trasversale con percorsi facilitati dei pazienti con malattia rara, che per definizione sono pazienti cronici necessitanti di un’assistenza integrata spesso, ma non sempre, dall’infanzia all’età adulta.
Per tale motivo Motore Sanità intende organizzare delle giornate di analisi e proposte per macroregioni, nord ovest- nord est-centro-sud ed isole, per implementarne azioni concrete, rappresentando le malattie rare il paradigma del futuro servizio sanitario nazionale in termini organizzativi e di innovazione diagnostico/terapeutica. Partendo dal presupposto che tutto ciò dovrà richiedere un grande cambio di preparazione culturale professionale ma anche un nuovo umanesimo.
Uno sguardo all’Europa, è uno dei temi che verranno approfonditi da Giorgio Perilongo, Professore Ordinario presso il Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università degli Studi di Padova.
Il quadro normativo italiano sulle malattie rare sarà presentato da Fabiola Bologna, già Segretario XII Commissione (Affari Sociali), Camera dei Deputati.
Circa le malattie rare e i tumori rari, saranno esposte le esperienze da Antonella Caminati della Pneumologia Azienda Ospedaliera San Giuseppe di Milano, Anna Falanga, Professore di Ematologia presso l’Università Milano Bicocca di Milano, Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria, già Direttore Oncologia Medica IRCCS San Martino di Genova e Alessandro Rambaldi, Direttore del Programma Trapianto di midollo Osseo dell’Ospedale di Bergamo, Direttore Unità di Ematologia e del Dipartimento di oncologia ed ematologia, professore ordinario di Ematologia Università Statale di Milano.
