Quale cambiamento con il Testo unico delle malattie rare
Fabiola Bologna, relatrice della grande riforma sulle malattie rare approvata all’unanimità in prima lettura, il 26 maggio 2021, alla Camera dei Deputati, ha sempre dichiarato che per arrivare a questo importante risultato c’è voluto tanto lavoro, tanto coraggio e altrettanta determinazione. Di Liliana Carbone È il volto del cambiamento che sta attraversando il mondo delle […]
Da Torino la storia di Leo, 4 anni, che lotta contro un tumore raro
Si chiama Leonardo, ha quasi 4 anni, è affetto da una malattia genetica rara ed è in cura per un tumore presso l’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino. La storia del piccolo Leo ha emozionato e commosso i circa 200 partecipanti al primo congresso internazionale sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), che si è tenuto a Cervia (Ravenna) […]
