Fabiola Bologna, relatrice della grande riforma sulle malattie rare approvata all’unanimità in prima lettura, il 26 maggio 2021, alla Camera dei Deputati, ha sempre dichiarato che per arrivare a questo importante risultato c’è voluto tanto lavoro, tanto coraggio e altrettanta determinazione.
Di Liliana Carbone
È il volto del cambiamento che sta attraversando il mondo delle malattie rare. Lei è l’Onorevole Fabiola Bologna, il cambiamento è il Testo unico delle Malattie Rare che da oggi, proprio grazie a lei e ad altri che hanno creduto fortemente in questa sfida, disegna un preciso percorso di cura e di assistenza che dovrà intraprendere il malato raro con l’aiuto della società tutta.
Fabiola Bologna, relatrice della grande riforma sulle malattie rare approvata all’unanimità in prima lettura, il 26 maggio 2021, alla Camera dei Deputati, ha sempre dichiarato che per arrivare a questo importante risultato c’è voluto tanto lavoro, tanto coraggio e altrettanta determinazione.
Il traguardo è stato raggiunto soprattutto grazie al suo impegno e della Senatrice Paola Binetti che, come firmatarie di proposte e disegni legge prima e relatrici alla Camera e al Senato del testo unificato poi, non si sono mai date per vinte di fronte ad ostacoli e ritardi, e del sottosegretario Pierpaolo Sileri, che ne ha sempre seguito da vicino l’iter non mancando mai di fare sentire il suo appoggio.
E il passo non cambia. Fabiola Bologna va avanti con gli stessi intenti, perché ora l’obiettivo è trasformare in azioni concrete le parole che compongono questo documento, per rendere migliore la vita dei pazienti con malattia rara e quella delle loro famiglie. Soltanto di recente la Bologna ha interpellato il Ministro Roberto Speranza affinché siano emanati in tempi brevi gli atti necessari a rendere operative le disposizioni di legge.
La strada è ancora lunga e tortuosa ma quando dietro a queste parole, “Sono rare le malattie, ma non sono rari i malati”, ci sono persone coraggiose e realiste, le cose cambiano per forza. Queste parole le ha pronunciate lei, che prima di tutto è una persona semplice e sensibile, è disponibile e in grado di parlare al cuore e alla testa della gente. E questo è un valore aggiunto.
E poi è anche un medico neurologo ed è proprio con questi occhi che vede i pazienti per quello che sono: capisce qual è il loro stato d’animo, quali sono le loro sofferenze e le loro speranze. E sono proprio le speranze sulle quali bisogna lavorare insieme, in rete.
Per questo mi sento di dire che questa donna rappresenta realmente il volto delle persone colpite da malattia rara, perché ci ha sempre messo la faccia. E non solo. Lei è anche la voce di chi chiede delle certezze, ma purtroppo quando si tratta di malattie rare proprio queste sono difficili da pronunciare, seppur ci sia ogni giorno lo sforzo di tanti (clinici, ricercatori, istituzioni, la politica stessa e le associazioni di pazienti) a cercarne in ogni angolo di mondo.
Fabiola Bologna rappresenta, infine, la forza di chi non si ferma davanti all’ostacolo. Una dottoressa impegnata nel campo delle malattie rare dello scheletro che ho avuto il piacere di conoscere durante gli Stati Generali delle Malattie Rare di Padova mi ha detto: “I pazienti con malattia rara tessono reti, creano community, network, perché è l’unico modo che hanno per capire cosa sta succedendo a loro e per non affrontare la malattia da soli”. Le ho risposto. “E’ lo spirito di sopravvivenza, dottoressa”. E questo Fabiola Bologna lo sa.
È parlamentare della Repubblica Italiana in Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati e svolge la professione di medico neurologo al Giovanni XXIII di Bergamo. Chi la conosce dice che ha sempre il sorriso stampato sul viso, ha sempre bei modi quando si relaziona con i suoi colleghi e soprattutto con i suoi pazienti. Un altro valore aggiunto che oggi vuole dire moltissimo per tutti i malati rari d’Italia e il grande mondo delle malattie rare.
