Il 23 maggio 2024, Milano diventerà il fulcro del dibattito sulle Malattie rare. Nella suggestiva Sala Biagi di Palazzo Lombardia, in Piazza Città di Lombardia 1, si terrà infatti l’evento “Malattie Rare: una sfida tra passato e futuro”. Promosso dall’Associazione Io Raro in collaborazione con Regione Lombardia, l’incontro si svolgerà dalle 9 alle 12. A dare il via alla giornata saranno i saluti istituzionali di Marco Alparone, Vice Presidente di Regione Lombardia. Seguirà l’introduzione di Walter Locatelli, Presidente di Io Raro, che modererà l’intero evento.
La prima relazione sarà affidata a Erica Daina, responsabile del Centro Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare. Successivamente, la Sessione I affronterà il fenomeno delle Malattie Rare e la legislazione, con interventi di Giorgio Perilongo e Fabiola Bologna. La Sessione II verterà sulle sfide e opportunità legate alle Malattie Rare, coinvolgendo esperti come Alessandro Aiuti e Domenica Taruscio.
Parteciperanno inoltre figure di spicco quali Giuseppe Limongelli e Francesco Mennini, portavoce delle politiche ministeriali in materia di Sanità. Non mancherà la voce delle associazioni, con gli interventi di Tommasina Iorno (UNIAMO), Rossella Merli (ARMR) e Anna Costato (Salute Donna onlus).
L’obiettivo comune sarà mettere in luce i progressi raggiunti, ma anche le criticità che richiedono soluzioni urgenti. Innovazione, ricerca e cooperazione saranno i temi cardine su cui riflettere per garantire un futuro migliore ai pazienti rari. Regione Lombardia conferma così il proprio impegno nel favorire progetti inclusivi e percorsi di cura sempre più mirati.
La discussione finale, prevista alle 11:45, consentirà un confronto aperto e costruttivo tra i relatori e il pubblico. La giornata si chiuderà con le conclusioni, nella speranza di tracciare nuove prospettive di cura e sostegno per le Malattie Rare
