Garantire la concreta attuazione della Legge 175/2021 che si pone come obiettivo l’uniformità e la personalizzazione delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e la promozione della ricerca scientifica sulle malattie rare. Questo è il senso della due giorni “STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE – FOCUS NORD ITALIA: LOMBARDIA, EMILIA-ROMAGNA, LIGURIA, PIEMONTE, TRENTINO-ALTO ADIGE”, promosso da Motore Sanità. A moderare l’evento Walter Locatelli, Presidente dell’Associazione Io Raro
Istituzioni, professionisti e Associazioni si sono dati appuntamento l’11 e il 12 maggio, a Bergamo, alla Fondazione ARMR (Aiuti Ricerca sulle Malattie Rare), guidata dalla Presidente Daniela Gennaro Guadalupi che nella prima giornata ha detto di essere felice di ospitare questo evento che si sposa perfettamente con la filosofia della Fondazione, da sempre a fianco dei pazienti con malattie rare, per un miglioramento della loro vita quotidiana. L’obiettivo che si prefigge è implementare la conoscenza dei centri di riferimento in cui si studiano le malattie rare per specifici gruppi, supportando le Associazioni dei malati di malattie rare.
L’attenzione verso le malattie rare da parte dell’Europa è sempre stata molto alta. Lo ha sottolineato Giorgio Perilongo, Professore Ordinario Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università degli Studi di Padova che ha ricordato che proprio l’Unione Europea ha istituito, nel 2017, gli European Reference Network (ERN) per le malattie rare, ovvero 24 network che collegano gli ospedali di eccellenza per queste patologie, ciascuno diviso per specifici gruppi (fegato, cuore, polmoni, etc.).
“Ancora oggi le malattie rare continuano ad essere al centro dell’attenzione dell’Europa. Mi riferisco all’European Union for Health (EU4H), finanziamento di 5.3 miliardi di euro per azioni che riguardano la salute dal valore aggiunto europeo – ha spiegato Giorgio Perilongo -. Uno dei motivi per il quale l’Unione Europea ha dato il via a questo programma è la pandemia da Covid-19, che ha dimostrato che alcuni problemi non si possono risolvere solo nell’ambito di una singola nazione, ma piuttosto in una dimensione europea (aspetto che le malattie rare avevano in realtà già evidenziato). Da qui l’idea di favorire la cooperazione tra stati membri dell’Unione, lanciando appunto il programma EU4H, dove circa 85milioni di euro saranno devoluti a rafforzare le European Reference Network per le malattie rare” ha concluso il Professor Perilongo.
Presente agli Stati generali delle malattie rare Fabiola Bologna, già Segretario XII Commissione (Affari Sociali), Camera dei Deputati che ha ricordato che in questi mesi sono stati approvati alcuni decreti attuativi, tra i quali l’istituzione del comitato nazionale malattie rare e il nuovo piano nazionale e che con l’approvazione delle tariffe dei nuovi Lea si fa un ulteriore passo avanti“.
