Prosegue la catena virtuosa che parte dal sodalizio di istituzioni, professionisti e associazioni per garantire la concreta attuazione della legge 175/2021 sulle malattie rare, che si pone come obiettivo l’uniformità e la personalizzazione delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e la promozione della ricerca.
Promossi da Motore Sanità, gli Stati generali delle malattie rare sono in corso a Firenze, oggi e domani (5 e 6 luglio), nella sala del consiglio regionale della Toscana (Palazzo del Pegaso), con il patrocinio di Cittadinanzattiva, io Raro Associazione per la prevenzione e la cura dei tumori e malattie rare, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e FNO TSRM e PSTRP.
“Un plauso a questo format di Motore Sanità che seguo da tempo con attenzione e interesse poiché riesce a mettere insieme, integrandone i contributi, le istituzioni e le realtà del mondo socio sanitario declinate nelle diverse regioni e le diverse associazioni di utenti e familiari intorno a temi delicati e complessi come l’epilessia, che necessitano di una visione integrata per sostenere la qualità della vita dei pazienti e dei loro cari”, ha commentato Simona Lupini, vicepresidente della commissione sanità di Regione Marche.
“L’importanza di Io Raro, come associazione nazionale, è quella di poter interloquire attraverso i percorsi messi a disposizione da Motore Sanità con tutti i professionisti, gli esperti e coloro che approfondiscono gli argomenti in ambito oncologico”, conferma Walter Locatelli, presidente dell’associazione Io Raro. “I momenti di riflessione che territorialmente si svolgono consentono a Io Raro, associazione a supporto delle altre associazioni, di poter conoscere nel dettaglio lo stato dell’arte e i luoghi di risposta di queste patologie che sono rare solo per alcune caratteristiche di inclusione, ma che nell’insieme sono diffuse e necessitano di essere supportate”.
LAVORO CONGIUNTO TRA MINISTERO DELLA SALUTE, MINISTERO DELL’UNIVERSITÀ E DELLA RICERCA, MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI
“Per ottemperare all’importante lavoro svolto per la legge 175 per le Malattie Rare di cui sono stata firmataria e relatrice, bisogna proseguire una catena virtuosa per garantire il sodalizio di associazioni, professionisti e istituzioni, sviluppare bandi per la ricerca con i crediti d’imposta previsti, costituire il Fondo di solidarietà per le famiglie finanziato dalla legge, facilitare il percorso di riconoscimento di invalidità civile, uniformare i percorsi assistenziali sul territorio nazionale – ha detto Fabiola Bologna, già segretario della XII commissione (Affari Sociali) della Camera dei Deputati -. Questo richiede un lavoro congiunto tra il ministero della salute, il ministero dell’Università e della ricerca e il ministero del lavoro e delle politiche sociali e questi eventi sono l’occasione di confronto per sollecitare la realizzazione di questi obiettivi”.
I BISOGNI DEI PAZIENTI E IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI
“Le Regioni sono fondamentali per l’assistenza ai pazienti nel luogo di residenza – ha sottolineato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare -. Deve essere creata una rete virtuosa fra sistema sanitario e possibilità di supporto sociali; solo a livello territoriale questo è possibile. Importante quindi discutere in ambito interregionali sulle possibili sinergie; nella presentazione di MonitoRare dell’11 luglio metteremo in luce come si possano sviluppare dei modelli nazionali partendo dalle buone prassi che questi incontri mettono in luce”.
