Issiamo Le Vele, l’iniziativa campana per far conoscere le Malattie Rare approda in Toscana
L’iniziativa campana Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare è arrivata in Toscana e a Livorno si è tenuta una tavola rotonda con la partecipazione anche di rappresentanti istituzionali della Regione Toscana.
Protagonisti di Issiamo le Vele sono due velisti campani Mario Santini, chirurgo toracico dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, e Rosario Gracco, imprenditore tessile, Soci della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata (Na) presieduta da Antonella Giglio che da subito li ha sostenuti.
Accolta dalla Direzione generale per la Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, l’iniziativa si è trasformata nel progetto Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca#Thinkrare.
Obiettivo di Issiamo le Vele è favorire occasioni di sensibilizzazione e conoscenza sulle problematiche delle malattie rare anche attraverso la condivisione di buone pratiche e buone informazioni. Il progetto prevede perciò momenti di confronto e la distribuzione di materiale informativo in ogni tappa.
Le due imbarcazioni a vela di Issiamo le Vele, condotte in solitario, sono partite dal porto di Torre Annunziata il 6 giugno e arriveranno in Francia, a Marsiglia, dopo circa 20 tappe italiane e 5 tappe francesi.
I due velisti sono arrivati al porto di Livorno il 19 giugno e ci resteranno fino al 22 giugno per portare il messaggio che la ricerca sulle malattie rare è importante, che le persone hanno l’occasione di conoscere queste patologie e i campanelli di allarme.
Gli approdi di Issiamo le Vele, organizzati dalle Sezioni della Lega Navale lungo la costa, sono momenti di aggregazione per diffondere tale messaggio, oltre alle tavole rotonde istituzionali. Poi i due velisti spiegheranno le vele alla volta dei porti liguri.
Prossima tappa di Issiamo le Vele sarà Genova e poi vele ancora spiegate verso la Francia per raggiungere Marsiglia.
