Io Raro partecipa alla due giorni sulle malattie rare, organizzata da Motore Sanità nella bellissima città di Napoli, il 21 e 22 giugno. Obiettivo dell’evento, che chiama a raccolta i massimi esperti sulle malattie rare a livello nazionale, è mettere a fuoco lo scenario legislativo, organizzativo-gestionale e tecnico-scientifico, ma anche le attività svolte sul campo dalla comunità medico-scientifica, dalle realtà associative e da ogni singolo operatore, per promuovere aggiornamento culturale e sensibilizzazione con un sommerso di malattie curabili alla nascita che si stima in Italia di 1,5-2 milioni di cittadini di cui circa 200 mila in Campania.
“L’Associazione Io Raro partecipa all’evento che vede la partecipazione di molti importanti clinici, istituzioni e associazioni di pazienti – spiega il suo presidente Walter Locatelli -. Nell’ambito delle malattie rare ci sono i tumori rari di cui ci occupiamo ed essere qui significa portare avanti le nostre mission. La prima è quella di raccogliere le migliori evidenze e da queste poter raccogliere le azioni utili a dare le risposte tempestive, puntuali ed efficaci. In questo senso la necessità di coinvolgere specialisti affermati sul campo, con competenza ed esperienza riconosciuta, è fondamentale. Il secondo obiettivo è quello di utilizzare il percorso di Motore Sanità per fare sì che le associazioni insieme ai decisori politici e il mondo della scienza e dell’industria giochino insieme la partita della collaborazione e della sinergia, perché i tumori rari hanno una grande necessità di potere usufruire in tempo reale di tutta l’innovazione e non possono aspettare. L’innovazione in questo momento sta andando così veloce che qualsiasi intoppo ricade sui cittadini. Non c’è tempo dunque di aspettare, collaborando tutti bisogna superare i tempi che in ambito oncologico e in particolare dei tumori rari non possono esistere. Insomma, quando l’innovazione ti mette a disposizione qualcosa bisogna verificare che sia utile per il cittadino ma nessuna interferenza burocratica deve far perdere tempo. Il terzo obiettivo è infine quello di mettere a disposizione una mappatura dei centri e renderla il più fruibile possibile perché è cruciale sapere chi può dare delle risposte, perché quando si è in situazioni “rare” non c’è neanche la conoscenza o la percezione che il mondo scientifico-medico a volte può dare delle risposte utili, quindi questa mappatura è fondamentale“.
