Di Giusi Levato
I tumori rari sono malattie rare ma dicono che i malati di tumori rari siano “più fortunati” rispetto appunto a tutto il resto dei malati della “famiglia”, questo perché comunque i tumori sono sempre guardati a vista e se si ha sentore di una diagnosi di tumore ci si orienta tra tutti i tumori rari conosciuti. In queste poche parole è racchiusa molta della drammaticità che vivono i malati di malattie rare i cui problemi iniziano proprio dove tutto dovrebbe approdare: la diagnosi corretta per poter incominciare le cure.
Spesso viene definita un’Odissea, un viaggio negli oscuri meandri della medicina perché, nonostante le competenze e il generoso lavoro dei molti medici e delle aziende operanti nel settore, molte malattie rare restano ancora oscure. A volte non è neanche tanto la gravità presunta di ciò di cui si soffre quanto l’angoscia di non sapere cos’è, di non sapere chi è il tuo nemico per poterlo combattere. E ancora, se il malato di una malattia rara, i medici e gli specialisti che lo seguono insieme ai suoi famigliari, non conoscono le risposte, figuriamoci la gente comune, le persone per le quali la rarità di solito è un pregio e non un problema.
Per diffondere la conoscenza sulle malattie rare il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ha avviato la campagna informativa sulle malattie rare finalizzata alla divulgazione e sensibilizzazione sui contenuti relativi a tali patologie, in particolare, sull’eventuale presenza di campanelli di allarme (storia familiare, sviluppo psicomotorio, sintomi e segni) che, se presenti in concomitanza nel quadro clinico di un paziente, possono condurre al sospetto di una patologia rara.
Con “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” #thinkrare, i due velisti Mario Santini, professore ordinario di Chirurgia toracica, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, e l’imprenditore campano Rosario Gracco sono partiti con le loro barche, in solitario, dal Porto di Torre Annunziata il 6 giugno e arriveranno a Marsiglia il 5 luglio dopo circa 20 tappe, tra cui Roma, Livorno (21 giugno), Genova (27 giugno), grazie alla collaborazione con la Regione Lazio, Toscana e Liguria.
Ogni tappa è occasione buona per sensibilizzare ulteriormente tutti gli attori che si occupano di malattie rare e anche chi generalmente non se ne occupa.
Con la partecipazione di Motore Sanità, questa mattina in Senato, ospiti della Senatrice Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, è stato presentato il progetto.
