In Italia si va costituendo una Rete per i pazienti con tumore raro, ci stanno lavorando il Ministero e Agenas insieme ad un gruppo di esperti. L’intento è garantire il percorso del paziente dal sospetto diagnostico al luogo di cura ottimale, sfruttando anche la telemedicina che mette in collegamento i centri nazionali di riferimento con i centri che hanno in carica i pazienti.
Se n’è parlato in occasione della MidSummer School organizzata da Motore Sanità in cui gli esperti hanno snocciolato i dati. Ogni anno in Italia si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore, di questi il 20% sono definiti come tumori rari in base alla bassa incidenza e prevalenza: si tratta di neoplasie sia dell’adulto sia del bambino, sia tumori solidi sia neoplasie ematologiche. I Paesi europei, tra i quali l’Italia nello specifico, si sono dati un’organizzazione speciale: per l’Europa le reti ERN, e in particolare la rete Euracan; per l’Italia la Rete nazionale dei tumori rari, costituita dal Ministero della Salute presso Agenas. Queste organizzazioni a Rete sono importanti perché il trattamento dei tumori rari richiede competenze specifiche per la diagnosi e la terapia, competenze che sono presenti in pochi centri. La Rete dovrebbe assicurare punti di accesso facili a raggiungersi e percorsi scorrevoli verso il luogo di cura più appropriato. Ovviamente la telemedicina (ad esempio per gli aspetti di teleconsulto, teleimaging, ecc.) può essere di aiuto per la gestione del paziente in Rete. Le persone con malattie e tumori rari hanno bisogno, nello sconcerto che la scoperta della diagnosi comporta, di informazioni certe e di una Rete di supporto che fornisca aiuti concreti.
“Ogni giorno in Italia si registrano circa mille nuovi casi di cancro e circa 200 di essi possono essere definiti come tumori rari, certamente i bisogni assistenziali di questi pazienti con tumore raro sono molto differenziati: dai tumori pediatrici ad alcune neoplasie solide o ematologiche dell’adulto – ha spiegato Paolo Pronzato, Direttore dell’Oncologia medica dell’IRCCS San Martino di Genova e Coordinatore DIAR Oncoematologia di Regione Liguria -. Seguendo le indicazioni delle Reti di riferimento europee ERN, anche in Italia si va costituendo una vera e propria Rete per i pazienti con tumore raro ed in questo senso stanno lavorando il Ministero e Agenas, insieme ad un gruppo di esperti. L’intento è quello di garantire il percorso del paziente dal sospetto diagnostico sino al luogo di cura ottimale, sfruttando anche la telemedicina che permette di mettere in collegamento i centri nazionali di riferimento con i centri che hanno in carica i pazienti. Non bisogna dimenticare infatti che, analogamente a quanto accade per i tumori più frequenti, il percorso di malattia è ormai caratterizzato dalla cronicizzazione e quindi, mentre bisogna assicurare in alcuni casi competenze particolarmente qualificate per la diagnosi e la cura, è anche necessario provvedere alla presenza di competenze nelle varie regioni per la prosecuzione delle cure ed il follow-up.”
Un tema affrontato è stato quello di supportare la rete hub & spoke con misure organizzative specifiche che vogliono essere anche risorse. Su questo è intervenuto Paolo Casali, Direttore della struttura complessa a direzione universitaria di Oncologia Medica 2 presso la Fondazione IRCCS-Istituto nazionale tumori e Professore di Oncologia medica presso l’Università degli Studi Milano. “Solo il riconoscimento di figure mediche aggiuntive ai centri di riferimento che sono in grado di fungere da hub all’interno di una rete credo che sia la soluzione in grado di consentire il lavoro in rete da hub & spoke. Però, dobbiamo avere anche molto bene in testa che lo spoke nel caso di una rete sui tumori rari non è uno spoke qualsiasi o quello che siamo abituati ad intendere nelle reti territoriali, ma in una rete hub & spoke nazionale sui tumori gli spoke devono specializzarsi anche loro sui tumori rari”.
Erano presenti al tavolo di confronto anche le associazioni che operano nel campo delle malattie rare come Uniamo, e nel campo dei tumori rari la neonata “Io Raro”, realtà che si propone di essere un punto di riferimento per l’accesso ai centri specialistici; definire i diritti e i percorsi di accesso; identificare i percorsi di sostegno anche psicologico e mettersi a disposizione delle associazioni locali e regionali che già si occupano di tumori rari ed eventualmente offrire uno sportello di ascolto per i pazienti e per indirizzarli verso la migliore assistenza possibile.
Walter Locatelli, presidente del Consiglio direttivo di “Io Raro”, ha messo in evidenza che “in ambito oncologico è spesso presente un assetto organizzativo che opera sinergicamente con l’organizzazione territoriale. L’utilizzo e l’applicazione di moderne tecnologie informatiche (televisita, teleconsulto, telemonitoraggio, cartelle cliniche condivise, ecc.) può essere affinata e rappresentare un utile modello per l’assistenza territoriale”.
