Organizzata da Motore Sanità a Tivoli la Midsummer School ha ospitato Io Raro: sia per l’incontro del neonato comitato scientifico sia per l’incontro con i Direttori di Enti, per dare risposte concrete, soprattutto per quanto riguarda le reti oncologiche, all’auspicato dialogo tra ospedale e territorio.
Il Comitato scientifico di Io Raro vanta nomi prestigiosissimi: Professor Mario Melazzini, Professor Paolo Casali, Professor Paolo Pronzato, Professor Fabrizio Pregliasco, Professoressa Amelia Filippelli, Avvocato Giorgio Albè.
Walter Locatelli ha presentato l’Associazione e i compiti che si è data; tra questi, molto importante, quello dell’informazione corretta ed etica.
Vediamo se gli obiettivi che fin qui ci siamo dati con Io Raro, introduce Locatelli, possono essere utilmente perseguiti ed essere concretizzati con un “to do”. Vorremmo arrivare alla Summer School di Asiago (organizzata da Motore Sanità per il prossimo settembre) con delle ipotesi di lavoro congiunto sia dal punto di vista scientifico, di conoscenza, sia dal punto di vista organizzativo, a supporto alle azioni da svolgere.
Per il comitato Scientifico di Io Raro è importante essere in sinergia operativa con: il Centro Nazionale Malattie Rare, l’AGENAS, la Rete Nazionale Tumori Rari, l’Associazione Uniamo alla quale è chiesta l’affiliazione (appena confermata dalla Presidente Annalisa Scopinaro).
Annalisa Scopinaro, la Presidente di Uniamo, ribadisce che è fondamentale puntare l’attenzione sui Tumori Rari, come fa Io Raro, soprattutto alla luce anche della legge 175/2021 e di quello che ci dice l’Europa. Vero è che c’è una Rete Oncologica in Italia ma la specificità del “raro” va tenuta in debita considerazione quando si creano i percorsi e quando si va a cercare una diagnosi che possa essere sempre più specifica e puntuale. Tutto ciò non è facile, lo vediamo anche con la Rete per le Malattie Rare, vista la scarsità di risorse umane. Se la Sanità non farà investimenti specifici in personale, e soprattutto in personale dedicato a Tumori Rari e alle Malattie Rare, non andremo lontano.
Ad Annalisa Scopinaro piace molto il compito che Io Raro si è dato del costruire l’epidemiologia dei Tumori Rari: trovare i dati e far sì che questi confluiscano in un unico contenitore. Di dati in Italia ce ne sono tantissimi, ma hanno lo svantaggio di essere estremamente frammentati. Questo è un bell’obiettivo, ambizioso, che si è dato Io Raro che occorre mettere a terra nell’arco probabilmente di qualche anno. Io Raro è a bordo della federazione UNIAMO.
Il Professor Casali ribadisce che il problema delle risorse è il problema delle Reti, per quell’incomprensione di base che sembra esserci ineluttabilmente che fa pensare che per costruire un Rete non servano molte risorse. C’è una quantità di tempo medico che viene impiegato nell’attività di Rete che in qualche modo le istituzioni devono coprire. C’è il problema delle remunerazioni delle singole prestazioni, in particolare del Teleconsulto, il Teleconsulto da una struttura ad un’altra, di Hub verso degli Spoke, ma questo significa dover riconoscere delle risorse umane aggiuntive. Va tenuto conto che la formazione di una figura professionale in grado di lavorare in un Hub è sempre complessa, richiede anni, investimenti … Lo Spoke nel caso di una Rete sui Tumori Rari non è uno Spoke qualsiasi, ma gli Spoke per i Tumori Rari devono essere specializzati anch’essi sui Tumori Rari.
Walter Locatelli chiede per Io Raro dei riferimenti scientifici nazionali per i tre ambiti dei Tumori Rari, Tumori Solidi, Oncoematologici e Pediatrici, e chiede al Professor Casali la disponibilità ad essere il riferimento per i Tumori Solidi. Il Professor Casali accetta con piacere.
Per il Professor Paolo Pronzato, l’individuazione di centri di riferimento e di medici di riferimento è uno dei punti centrali per Io Raro, ed è anche una legittima pretesa delle associazioni dei pazienti che vogliono sapere dove potersi andare a curare.
I Tumori Rari sono stati, anche dalla legge, apparentati alle Malattie Rare, ma secondo il Professor Pronzato sono una storia molto differente perché assomigliano di più agli altri tumori che non alle malattie rare, che in genere sono genetiche e riguardano casistiche veramente ristrette.
Una commissione AGENAS sta lavorando alla definizione di un’organizzazione solida delle Reti dei Tumori Rari. Per i Tumori Pediatrici, non si riscontrano gravi difficoltà e i piccoli pazienti sono già ben indirizzati. I Tumori Ematologici trovano una collocazione ideale nelle unità di ematologia che non sono molto numerose e alcune sono più qualificate di altre. Per i Tumori Solidi dell’adulto invece si va un po’ in crisi anche perché questi richiedono un approccio multidisciplinare, e vanno. coinvolti di molti altri soggetti oltre all’oncologo.
Sui Tumori Rari, o su gran parte di essi, ha maggiore rilevanza l’oncologia molecolare per la sua declinazione più difficile che è quella dell’analisi mutazionale. Questo approccio, che non ha dato ancora risultati molto importanti, potrebbe essere utile per capire qualcosa di più proprio sui tumori rari.
