11-12 maggio, Bergamo: al via gli Stati generali delle malattie rare
A Bergamo, presso la Fondazione A.R.M.R. Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare, sono in programma due giorni, l’l11 e il 12 maggio, di lavori sul tema delle malattie rare dal titolo “Malattie rare. Stati generali. NORD ITALIA LOMBARDIA, EMILIA-ROMAGNA, LIGURIA, PIEMONTE, TRENTINO-ALTO ADIGE“. Sarà un programma fitto di interventi e di tavole rotonde, e […]
Il 28 febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare
Si celebra il 28 febbraio la giornata mondiale delle malattie rare per mantenere costante l’attenzione verso malattie che hanno bisogno di risposte. In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano oltre 90 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con una incidenza di oltre 19.000 […]
Io Raro presente a Padova agli Stati generali delle malattie rare, il 23 e 24 febbraio
“L’apporto delle associazioni dei pazienti è fondamentale, quello che ci si propone come associazione “Io Raro” è poter mettere a disposizione una rete di relazioni che sia il più trasversale possibile, che non sia locale o regionale, per poter essere di supporto a tutte quelle associazioni che operano con tanta generosità in questo ambito. E’ […]
Io Raro alla Winter School di Motore Sanità. A Pollenzo per parlare di malattie e tumori rari
L’Associazione IO Raro è in prima fila sui temi di salute, alimentazione e ambiente che sono al centro della due giorni – Winter School 2023, a Pollenzo (Cn) – organizzata da Motore Sanità, con il patrocinio dell’Università degli Studi di Scienze Gastronomiche. L’Associazione IO Raro, rappresentato dal suo Presidente Walter Locatelli, parteciperà al talk web […]
<strong>Io Raro partecipa all’Osservatorio Innovazione di Motore Sanità</strong>
L’Associazione IO Raro è in prima fila sui temi dell’innovazione in sanità e partecipa all’evento “L’Osservatorio Innovazione di Motore Sanità in corso da questa mattina e per tutto il giorno presso l’hotel Nazionale di Piazza di Monte Citorio a Roma. L’Associazione IO Raro, rappresentato dal suo Presidente Walter Locatelli, è in prima fila sui temi […]
Alleati contro i tumori neuroendocrini: diagnosi precoce e multidisciplinarietà
I tumori neuroendocrini sono neoplasie rare, costituiscono meno dello 0,5% di tutti i tumori maligni. La diagnosi precoce e la multidisciplinarietà sono gli alleati per affrontarli. Se n’è parlato in occasione della giornata mondiale dei tumori neuroendocrini del 10 novembre. I tumori neuroendocrini (NET) rappresentano un gruppo eterogeneo di neoplasie. Questi tumori rari costituiscono meno […]
Ragazza salvata da ipertensione polmonare primitiva grazie ad un trapianto multiplo di cuore e polmoni
Affetta da una rarissima malattia, ipertensione polmonare primitiva, una ragazza viene salvata con un eccezionale e unico trapianto multiplo di cuore e due polmoni in Ecmo. Succede all’ospedale Molinette di Torino. È la storia miracolosa di una ragazza pugliese di 19 anni, Aurora, affetta da ipertensione polmonare primitiva, salvata con un trapianto multiplo di cuore […]
Tumori rari, un premio a chi ha a cuore i malati e i loro famigliari
Il Premio “dire grazie non sia RARO” è istituito da Motore Sanità e l’associazione “Io Raro”, è rivolto al personale sanitario che si occupa di tumori rari che si è distinto per attività professionale, umanità e approccio sensibile ai problemi pratici di gestione socio-assistenziale degli ammalti e dei loro famigliari. L’obiettivo è stimolare il riconoscimento […]
Tumori rari, come costruire una rete di aiuti concreti e di risposte ai pazienti
In Italia si va costituendo una Rete per i pazienti con tumore raro, ci stanno lavorando il Ministero e Agenas insieme ad un gruppo di esperti. L’intento è garantire il percorso del paziente dal sospetto diagnostico al luogo di cura ottimale, sfruttando anche la telemedicina che mette in collegamento i centri nazionali di riferimento con […]
Le malattie rare oggi ospiti in Senato, nel cuore delle istituzioni
Di Giusi Levato I tumori rari sono malattie rare ma dicono che i malati di tumori rari siano “più fortunati” rispetto appunto a tutto il resto dei malati della “famiglia”, questo perché comunque i tumori sono sempre guardati a vista e se si ha sentore di una diagnosi di tumore ci si orienta tra tutti […]
