Il 28 febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare
Si celebra il 28 febbraio la giornata mondiale delle malattie rare per mantenere costante l’attenzione verso malattie che hanno bisogno di risposte. In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano oltre 90 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con una incidenza di oltre 19.000 […]
Io Raro presente a Padova agli Stati generali delle malattie rare, il 23 e 24 febbraio
“L’apporto delle associazioni dei pazienti è fondamentale, quello che ci si propone come associazione “Io Raro” è poter mettere a disposizione una rete di relazioni che sia il più trasversale possibile, che non sia locale o regionale, per poter essere di supporto a tutte quelle associazioni che operano con tanta generosità in questo ambito. E’ […]
Io Raro alla Winter School di Motore Sanità. A Pollenzo per parlare di malattie e tumori rari
L’Associazione IO Raro è in prima fila sui temi di salute, alimentazione e ambiente che sono al centro della due giorni – Winter School 2023, a Pollenzo (Cn) – organizzata da Motore Sanità, con il patrocinio dell’Università degli Studi di Scienze Gastronomiche. L’Associazione IO Raro, rappresentato dal suo Presidente Walter Locatelli, parteciperà al talk web […]
<strong>Io Raro partecipa all’Osservatorio Innovazione di Motore Sanità</strong>
L’Associazione IO Raro è in prima fila sui temi dell’innovazione in sanità e partecipa all’evento “L’Osservatorio Innovazione di Motore Sanità in corso da questa mattina e per tutto il giorno presso l’hotel Nazionale di Piazza di Monte Citorio a Roma. L’Associazione IO Raro, rappresentato dal suo Presidente Walter Locatelli, è in prima fila sui temi […]
Tumori rari, un premio a chi ha a cuore i malati e i loro famigliari
Il Premio “dire grazie non sia RARO” è istituito da Motore Sanità e l’associazione “Io Raro”, è rivolto al personale sanitario che si occupa di tumori rari che si è distinto per attività professionale, umanità e approccio sensibile ai problemi pratici di gestione socio-assistenziale degli ammalti e dei loro famigliari. L’obiettivo è stimolare il riconoscimento […]
Tumori Rari e Io Raro, al via il Comitato Scientifico e partono i lavori alla Midsummer School di Tivoli
Organizzata da Motore Sanità a Tivoli la Midsummer School ha ospitato Io Raro: sia per l’incontro del neonato comitato scientifico sia per l’incontro con i Direttori di Enti, per dare risposte concrete, soprattutto per quanto riguarda le reti oncologiche, all’auspicato dialogo tra ospedale e territorio. Il Comitato scientifico di Io Raro vanta nomi prestigiosissimi: Professor […]
Issiamo Le Vele porta per mare le Malattie Rare
Issiamo Le Vele, l’iniziativa campana per far conoscere le Malattie Rare approda in Toscana L’iniziativa campana Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare è arrivata in Toscana e a Livorno si è tenuta una tavola rotonda con la partecipazione anche di rappresentanti istituzionali della Regione Toscana. Protagonisti di Issiamo le Vele sono […]
Malattie rare: il progetto “Issiamo le vele” arriva in Senato. «Con il linguaggio universale del mare diciamo quanto è importante la ricerca».
Su iniziativa della Senatrice Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, e con la partecipazione di Motore Sanità, questa mattina in Senato è stato presentato nel corso di una conferenza stampa il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” #thinkrare, nato con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la […]
Issiamo le vele per la ricerca sulle malattie rare
#thinkrare per diffondere la conoscenza e la consapevolezza su queste malattie Di Liliana Carbone Non abbassare la guardia ma creare strategie. È questo ciò di cui hanno bisogno le malattie rare, e con esse le persone che ne sono colpite, perché più si parla di malattie rare più si riusciranno a trovare le strade per […]
Nasce “io RARO”: l’Associazione a supporto dei malati di tumori rari
È stata presentata questa mattina, con un’anteprima riservata alla stampa, l’Associazione “io Raro”, nata sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV. Obiettivo: dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie. La presentazione si è svolta nel cuore di Roma, […]
