Tumori rari, un premio a chi ha a cuore i malati e i loro famigliari

Il Premio “dire grazie non sia RARO” è istituito da Motore Sanità e l’associazione “Io Raro”, è rivolto al personale sanitario che si occupa di tumori rari che si è distinto per attività professionale, umanità e approccio sensibile ai problemi pratici di gestione socio-assistenziale degli ammalti e dei loro famigliari. L’obiettivo è stimolare il riconoscimento […]

Issiamo Le Vele porta per mare le Malattie Rare

issiamo le vele

Issiamo Le Vele, l’iniziativa campana per far conoscere le Malattie Rare approda in Toscana L’iniziativa campana Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare è arrivata in Toscana e a Livorno si è tenuta una tavola rotonda con la partecipazione anche di rappresentanti istituzionali della Regione Toscana. Protagonisti di Issiamo le Vele sono […]

Malattie rare: il progetto “Issiamo le vele” arriva in Senato. «Con il linguaggio universale del mare diciamo quanto è importante la ricerca».

Su iniziativa della Senatrice Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, e con la partecipazione di Motore Sanità, questa mattina in Senato è stato presentato nel corso di una conferenza stampa il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” #thinkrare, nato con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la […]

Issiamo le vele per la ricerca sulle malattie rare

#thinkrare per diffondere la conoscenza e la consapevolezza su queste malattie Di Liliana Carbone Non abbassare la guardia ma creare strategie. È questo ciò di cui hanno bisogno le malattie rare, e con esse le persone che ne sono colpite, perché più si parla di malattie rare più si riusciranno a trovare le strade per […]

Nasce “io RARO”: l’Associazione a supporto dei malati di tumori rari

È stata presentata questa mattina, con un’anteprima riservata alla stampa, l’Associazione “io Raro”, nata sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV. Obiettivo: dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie.  La presentazione si è svolta nel cuore di Roma, […]