Malattie rare, con MotoRare la sfida per un cambiamento concreto
Motore Sanità lancia un nuovo progetto che coinvolgerà stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre leggi e progetti in azioni concrete. Dare impulso a un dialogo strutturato tra i vari attori coinvolti nella gestione e nella cura delle malattie rare, con l’obiettivo finale di migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara attraverso l’adozione […]
Alla Winter School la voce dei pazienti e delle associazioni: “Raccontano la quotidianità che può aiutare a superare gli ostacoli nel percorso di cura”.
“La quotidianità può essere espressa sola dalla voce delle associazioni che hanno un ruolo importante nella società per questo la collaborazione con i pazienti e le istituzioni è cruciale affinché si realizzi il miglior percorso di cura e di assistenza a chi è malato”. Queste le parole di Walter Locatelli, Presidente dell’Associazione dei tumori rari […]
Due giorni a Cernobbio per parlare di innovazione in sanità: l’8 e il 9 febbraio
L’Associazione IO Raro partecipa alla decima edizione della Winter School 2024 di Motore Sanità, evento cruciale nel panorama sanitario nazionale che quest’anno si terrà a Cernobbio, nella splendida cornice di Villa Erba, l’8 e il 9 di febbraio. La Winter School di Motore Sanità a Cernobbio porta al panorama sanitario nazionale il tema “L’innovazione cambia […]
Al via Onconnection, gli Stati generali dell’oncologia del Nord Ovest. Progetti e modelli regionali: innovazioni tecnologiche per diagnosi più precoci, abbattimento delle liste d’attesa e accesso equo alle cure
“L’oncologia è l’ambito in cui l’applicazione dell’innovazione dirompente ha trovato la sua massima espressione”, conferma Walter Locatelli, Presidente Io Raro. “Pensiamo soltanto ai check point immunologici e alla genomica che hanno rivoluzionato diagnosi e terapia in gran parte delle malattie oncologiche. Inoltre questo è anche un ambito in cui i silos sono stati abbattuti per […]
Le nuove frontiere dell’oncologia. Le novità agli Stati generali di Onconnection a Torino il 17 e 18 novembre
l futuro dell’oncologia è promettente e sempre in continua evoluzione. Ci sono molte aree di ricerca in corso per migliorare la diagnosi, il trattamento e la cura dei tumori. Molte conquiste sono diventate realtà: per citarne solo alcune, lo studio dei checkpoints immunologici e la genomica hanno rivoluzionato dal punto di vista diagnostico e terapeutico […]
Firenze, al via gli Stati generali delle malattie rare. “Rafforzare il sodalizio tra associazioni, istituzioni e professionisti è la parola d’ordine”
Prosegue la catena virtuosa che parte dal sodalizio di istituzioni, professionisti e associazioni per garantire la concreta attuazione della legge 175/2021 sulle malattie rare, che si pone come obiettivo l’uniformità e la personalizzazione delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e la promozione della ricerca. Promossi da Motore Sanità, gli Stati generali delle malattie rare […]
Tumori rari, la tecnologia non aspetta tempo, fondamentale la collaborazione fra associazioni e istituzioni. Io Raro a Napoli, il 21 e 22 giugno agli stati generali delle malattie rare
Io Raro partecipa alla due giorni sulle malattie rare, organizzata da Motore Sanità nella bellissima città di Napoli, il 21 e 22 giugno. Obiettivo dell’evento, che chiama a raccolta i massimi esperti sulle malattie rare a livello nazionale, è mettere a fuoco lo scenario legislativo, organizzativo-gestionale e tecnico-scientifico, ma anche le attività svolte sul campo […]
11-12 maggio, Bergamo: al via gli Stati generali delle malattie rare
A Bergamo, presso la Fondazione A.R.M.R. Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare, sono in programma due giorni, l’l11 e il 12 maggio, di lavori sul tema delle malattie rare dal titolo “Malattie rare. Stati generali. NORD ITALIA LOMBARDIA, EMILIA-ROMAGNA, LIGURIA, PIEMONTE, TRENTINO-ALTO ADIGE“. Sarà un programma fitto di interventi e di tavole rotonde, e […]
Il 28 febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare
Si celebra il 28 febbraio la giornata mondiale delle malattie rare per mantenere costante l’attenzione verso malattie che hanno bisogno di risposte. In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano oltre 90 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con una incidenza di oltre 19.000 […]
Io Raro presente a Padova agli Stati generali delle malattie rare, il 23 e 24 febbraio
“L’apporto delle associazioni dei pazienti è fondamentale, quello che ci si propone come associazione “Io Raro” è poter mettere a disposizione una rete di relazioni che sia il più trasversale possibile, che non sia locale o regionale, per poter essere di supporto a tutte quelle associazioni che operano con tanta generosità in questo ambito. E’ […]
