Tumori rari, un premio a chi ha a cuore i malati e i loro famigliari

Il Premio “dire grazie non sia RARO” è istituito da Motore Sanità e l’associazione “Io Raro”, è rivolto al personale sanitario che si occupa di tumori rari che si è distinto per attività professionale, umanità e approccio sensibile ai problemi pratici di gestione socio-assistenziale degli ammalti e dei loro famigliari. L’obiettivo è stimolare il riconoscimento […]

Tumori rari, come costruire una rete di aiuti concreti e di risposte ai pazienti

In Italia si va costituendo una Rete per i pazienti con tumore raro, ci stanno lavorando il Ministero e Agenas insieme ad un gruppo di esperti. L’intento è garantire il percorso del paziente dal sospetto diagnostico al luogo di cura ottimale, sfruttando anche la telemedicina che mette in collegamento i centri nazionali di riferimento con […]

Fare rete affinché nessuno venga lasciato solo

Walter Locatelli, Presidente di Io Raro, illustra in 4 precisi punti, emersi durante la MidSummer School di Motore Sanità, come centrare l’obiettivo, come fare rete. Durante l’incontro PNRR: disegniamo la sanità del futuro, svoltosi nell’ambito della “MIDSUMMER SCHOOL 2022” di Motore Sanità, che ha visto la partecipazione del comitato scientifico di Io Raro con le […]

Leucemia Linfatica Cronica, watch and wait

Solo le stelle stanno a guardare e per fortuna per la Leucemia Linfatica Cronica il progresso scientifico non è stato a guardare! La leucemia linfatica cronica è un tumore ematologico raro, ma è anche il tipo più frequente di leucemia che colpisce la popolazione occidentale. In Italia rappresenta circa il 30% di tutte le leucemie […]

Le malattie rare oggi ospiti in Senato, nel cuore delle istituzioni

Di Giusi Levato I tumori rari sono malattie rare ma dicono che i malati di tumori rari siano “più fortunati” rispetto appunto a tutto il resto dei malati della “famiglia”, questo perché comunque i tumori sono sempre guardati a vista e se si ha sentore di una diagnosi di tumore ci si orienta tra tutti […]

Malattie rare: il progetto “Issiamo le vele” arriva in Senato. «Con il linguaggio universale del mare diciamo quanto è importante la ricerca».

Su iniziativa della Senatrice Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, e con la partecipazione di Motore Sanità, questa mattina in Senato è stato presentato nel corso di una conferenza stampa il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” #thinkrare, nato con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la […]

Quale cambiamento con il Testo unico delle malattie rare

Fabiola Bologna, relatrice della grande riforma sulle malattie rare approvata all’unanimità in prima lettura, il 26 maggio 2021, alla Camera dei Deputati, ha sempre dichiarato che per arrivare a questo importante risultato c’è voluto tanto lavoro, tanto coraggio e altrettanta determinazione. Di Liliana Carbone È il volto del cambiamento che sta attraversando il mondo delle […]